How I Found My Superhero Surgeon
Hur jag hittade min superhjälte kirurg
Here’s the English version that I wrote on the 5th anniversary of my life changing surgery.
Här är den engelska versionen som jag skrev på 5-årsdagen av min livsförändrande operation. Inkluderar den engelska introduktionen för specialeffekt…
Seven years ago my life changed forever.
I approached a new frontier. I had a partial laparascopic hysterectomy to remove a zoo of fibroids that had invaded my uterus and severely impacted the quality of my life.
My surgeon, a rockstar female veteran surgeon, told me that she also discovered and removed severe endometriosis and adenomyosis in my abdomen. She had to detach my bladder from my intestines because the endometriosis had fused them together. Think that scene from Alien.
Record scratch sound
— and most men are now squirming in their seats — read on fellows, read on!
Chances are you know someone who is a woman, and if you know someone who is a woman you might find it useful to know that about 20% of all women in childbearing age have fibroids, and 50% of women who are 50 years or older have them. We just don’t talk about them all that much. But lots, and I mean lots of women suffer their entire lives with pain caused by periods, cysts, fibroids or endometriosis (or something similar.) I happen to be a person who has no problem talking about this kind of stuff. I also happen to believe that the female reproductive system has some freaking serious flaws, but that’s just my opinion, man.
Varför behövde jag en operation?
Efter att jag sväljt de två tabletterna sköterskan gav mig tänker jag att det här är nu the point of no return. Det här är det som de i film noirs kallar “the end of the line”. Nu låg jag här, i San Francisco, bakom fula draperier med en sådan där amerikansk sjukhusskjorta som öppnas baktill och ett par fula sjukhus sockor med gummiprickar på sulorna så man inte ska falla. Och ett värmetäcke som såg ut som ett rymd tält som blåste in varm luft på mig under filten. Och cirkulationskompressioner på benen. Och hål i armen som den nervösa sjukskötaren missade så att jag såklart uppmuntrade henne trots att jag själv var nervös och patient. Lärare till the end of the line.
Jag skulle låta en annan människa -- nej ett helt team av personer -- droga mig, skära upp mig, ta ut ett organ, och sedan sy ihop mig och väcka upp mig igen. If you’re going to San Francisco… be sure to cut out some pretty organs there for me.
Jag har egentligen tre fobier: spindlar, att ha en växande tumör och att bli opererad. Jag blev opererad och hade växande grejer i min kropp. Two out of three!
Myomer
Jag blev opererad för att min livmoder blivit kidnappad av myomer. Klumpar av muskelmassa som bara växer och växer tills de trycker på organ och skapar smärta och problem som till exempel ischias, ryggsmärtor, urinvägsproblem, yrsel, illamående, onormalt stora blödningar, viktökning, ångest och många andra problem.
En gång fick jag en sådan konstig migrän att jag blev blind på ena ögat. Ringde in till läkaren och de bad mig komma till ER så snabbt som möjligt för att skanna hjärnan. De trodde jag hade en eventuell stroke på gång.
En annan gång fick jag en sådan smärta att jag inte kunde gå. In till ER igen och fick intravenöst smärtstillande. Igen en skanning. Den här gången visade det sig att en myom hade svängt på sig till en korkskruv och orsakade infernalisk smärta. Det här hände några gånger efter att jag varit extra aktiv. Så jag kunde till exempel inte gå längre än 5 km utan att få problem som smärta och feber.
Jag hade myomer. Närmare bestämt ett dussintal av myomer. Vissa hängde utanpå min livmoder, som konstiga frukter med stjälkar. Andra växte in i livmoderväggen och bildade knölar - lite som knölar man ser på träd som fått en parasitisk infektion. Och ytterligare flera växte inuti livmoder-utrymmet och hade invaderat det som gökar som tar över andra fåglars fågelbon.
Som i filmen Alien!
Men jag tänkte inte på det så vackert. Jag tänkte på hela situationen som om det var filmen Alien. Du vet, chest burster alien, som parasiterar inne i en människokropp och sedan gräver ut sig när det är dags att se världen. Jag var Ellen Ripley och jag hade parasiter i mig. Och de växte. Mycket. Men hur blev det så här?
Det blev så här för fyra år sedan när jag hade mystiska och otroliga smärtor i högra sidan samt illamående och yrsel. Läkarna trodde att det var blindtarmen. Nej, blindtarmen skulle jag få vänta på att ta ut flera år senare. Ultraljud gav en idé om att det växer något där. Något relativt stort. Sedan till MRI för att få en bättre bild.
Det här var veckan när jag väntade på att få veta ifall jag eventuellt har cancer eller inte. Overkligt. Vi tog in på ett hotell för att jag skulle kunna koppla av. Det kunde jag såklart inte men det hjälpte lite grann.
Jag hade inte cancer. Jag hade istället otaliga myomer. Stora som apelsiner och plommon och överallt i och runt livmodern. Jag hade haft dem i många år utan att veta om det! Vad skulle jag göra nu?
Hysterektomi? Va?
Första läkaren jag träffade föreslog att han kunde göra en partial hysterectomy om två veckor och att jag skulle vara tillbaka till normala livet två veckor efter operationen. Wait what? Hysterektomi? Alltså ta ut -- hela allt?
Min hjärna var ljusår efter. Jag klarade inte av att göra något sådant så snabbt. Jag är en forskare. Jag undersöker saker noga innan jag tar steget ut. Saker som att skära ut en livmoder för evigt var en absurd tanke. Det var någon som hände andra. Andra som hade cancer och sådant. Och tanken på att gå in i akut menopaus i min ålder var skrämmande. Nej tack. Inte ännu tack. Ångesten kröp fram.
Så jag såg nästa läkare, och nästa och nästa. Och frågade dem alla ifall det finns icke-kirurgiska alternativ. Piller, mindre invasiva processer, något som krymper myomer, något som stannar processen. Ett alternativ är att injecera plastik in i ådrorna i myomerna och döda dem. Sedan förtvinar de i kroppen. Det lät så äckligt och smärtsamt att jag aldrig kunde komma till balans med den iden. Hormoner hjälpte inte mera på mina stora myomer. Myomer krymper endast efter att menopausen kickar in och de försvinner inte helt någonsin.
Livets perrong och sista tåget
Alla läkare sa att jag var långt ifrån menopausen. “You’re so young!” sa vissa. Andra sa att ifall jag vill ha barn så står jag nu på sista perrongen till sista tåget. Någonsin. Då grät jag något enormt så att till och med läkaren blev rörd. Hon sa att hon är lika gammal som jag. It hit home. Jag visste att sista tåget redan gått, och hon visste att jag visste det.
Alla läkare tog upp hysterektomi som ett alternativ, speciellt ifall vi inte planerade ha barn. Vilket i sig skulle ha varit en otroligt komplicerad process för oss på grund av många olika medicinska omständigheter. Och på grund av det hade vi helt enkelt inte råd eller möjlighet att gå igenom processen att skaffa barn. Och myomerna förminskade de chanserna ytterligare.
Mount Everest hade nu fått K2 ovanpå sig. Jag pratade med ytterligare en läkare i Phoenix innan vi flyttade till San Francisco. Hon var så vänlig och så förstående. Och hon pratade också om hysterektomi. Och jag var inte ännu redo att ta steget. Så jag provade ta olika naturpreparat för att minska på symptomerna. Yup, internet är fyllt med folk som försöker hela dina myomer med naturpreparat. Forska noga, säger jag.
Panik
För jag fick ångest och panikattacker av naturpreparaten. Till slut fick jag problem att svälja och till och med en liten stressig reklamsnutt på TV kunde trigga en ångestattack. Jag trodde jag skulle dö. Det var det närmaste jag kommit till depression och jag förstår inte hur mycket mera mörkt det kan bli -- men jag anade djupet och det är förfärligt. Då slutade jag med naturpreparaten. Jag insåg att det mörka inom mig satt och gnagade tills jag tog itu med det. Jag hade redan gjort en massa research om myomer, hysterektomi och hela allt. Nu tog jag nästa steget. Det var dags att face the truth. Jag behövde en operation.
Beslutet
Jag beslöt mig att jag skulle hitta den bästa gynekologiska kirurgen i Kalifornien - som är expert på myomer – och sedan be den personen operera mig. Det är så här jag fungerar. Jag tar helt enkelt inte skit eller det första som erbjuds. Inte när det gäller min kropp. Jag bodde den här tiden i Kalifornien - här fanns det massor av fantastiska kirurger. Alltså kommer jag att få tag på den bästa kirgurgen som finns! Enkelt! Så här fungerade jag, på en oänlig optimismkurva.
Endast ett litet problem dök upp. Skulle min försäkring täcka kostnaderna? Och skulle jag kunna få tag på min favoritläkare? Jag hade redan i Phoenix forskat fram en kirurg i Santa Monica. Han var en banbrytare i operationer av myomer. Han hade utvecklat en procedur var han tog ut myomerna och behöll livmodern utan att förlora så mycket blod eller skapa komplikationer. Han var min favorit. Hans mottagning var också ett par kvarter ifrån var vi brukade bo i Santa Monica! Alltså tänk om jag hade vetat om myomerna tidigare när vi bodde i Santa Monica!
Tänk om mina gynekologer i alla år skulle ha märkt något konstigt på alla mina årliga inspektioner! Men nej -- de gjorde de inte. I alla fall sa de inget. Istället påpekade de alltid att jag skulle gå ner i vikt eller så började de specialisera sig i Botox-injektioner och hade aldrig tid med vanliga patienter.
Jag orkade inte bli arg mera men fattar inte att läkarna inte sa något åt mig tidigare. När jag fick veta att jag hade myomer kunde jag känna dem genom huden på min mage! Jag själv kunde känna runt och känna runda klumpar genom min mage. Om du är gynekolog och inte säger något är du en major asshole. Jag gick regelbundet på gynekologiska undersökningar. Varje år. Med detaljerade undersökningar. Om du letar efter en gynekolog, leta noga och gå vidare ifall du inte är nöjd. Gör det idag! Och jag rekommenderar en kvinnlig gynekolog som lever i en kropp som har samma organ som du. Trust me.
Jag ringde till min favoritkirurg i Santa Monica. Och fick veta att han just flyttat till San Diego med sin klinik. OK, jag kan leva med det. Jag kan göra en operation i San Diego tänkte jag. Och började forska i kostnader och sjukförsäkring. Och insåg lite motvilligt att det skulle bli så dyrt att det var orealistiskt. Även om jag svurit bakåt och framåt att jag inte kommer att spara en enda cent på min kropp ifall jag gör en operation. This is my body. MY body! I deserve only the best. I am the queen of my own self and this is my life altering journey! Jag retirerade lite grann men tappade inte glöden. Jag började forska i sjukhusnätverket i San Francisco där min sjukförsäkring täckte kostnaderna bättre.
Nu är det många som har hört att sjukförsäkring i USA är från helvetet och att alla går i konkurs när de blir svårt sjuka. Faktumet är att de inte gör det. Faktumet är att det tyvärr finns familjer och speciellt unga friska människor som väljer att inte skaffa sjukförsäkring alls. Varför skulle de liksom? De är ju friska. Men sedan, när det omöjliga sker, blir det problem och de där höga kostnaderna som du hört talas om. Och då blir det crowd-fundraising och sådant. Ifall en person inte har råd att köpa försäkring, vad gör de då? Det finns hälsovård som man kan få om man är utan försäkring. Ja, det kan bli komplicerat, men det finns.
Min man fick en mycket sällsynt cancer när han var i 30-årsåldern och hade ingen försäkring. Han fick hjälp. Om man har försäkring så går det an. Jag har en relativt OK försäkring från mitt jobb. Den lägsta och billigaste nivån det går att välja. Så mitt läkar nätverk är begränsat. Så -- hur skulle jag hitta min superhero-doktor då!? Jag tog på mig Ellen Ripley skorna och började forska och boka in tider att prata med läkare jag tyckte hade bra resumeer.
Strategier
Ja, jag intervjuade mina läkare. Jag förberedde frågor i ett anteckningsblock och gick in till kliniken som om det var en intervju. Och det var det. En livsviktig intervju. Och de tog mig på allvar. Det var så jag gick in i min forskning. Jag sökte en kirurg som hade gjort mera än 125 operationer. Statistiken visar att det minskar post-operationskomplikationer. Jag sökte en kirurg som hade opererat många exakt likadana patienter som jag. Som opererade ofta, som hade få komplikationer under operationerna och få infektioner efteråt. Som såg hysterektomi som en “last resort” och som ville göra det minsta möjliga så elegant som möjligt. Jag sökte en kirurg som brydde sig om min kropp. Som såg mig som en kvinna -- också efter operationen.
Det krävde en del detektivjobb och lite kurvor runt byråkratin men jag är envis och resourceful som de säger här. Det hjälper också att jag varit med när min man haft väldigt komplicerade operationer. Man blir sjukhusvan och det är något jag inte önskar någon, men man lär sig hur det fungerar och hur man bäst får den hjälp man behöver. Hett tips: ha alltid en person med dig som kan vara ett extra par öron och ögon samt din “advokat” när du själv inte kan det.
När jag kom till min sjunde läkare fann jag min superhero surgeon! Och det var en kvinna! Jag drömde om att ha en kvinnlig kirurg! Hon har över 20 års erfarenhet och undervisar operationstekniker åt nyare kirurger. Hon är som en klippa - skarp, säker och trygg. Jag skulle låta henne skära upp mig och ta ut min livmoder och alla myomer. Nio månader senare gjorde hon det.
Eftersom jag inte ville dö på operationsbordet eller efteråt så satte jag igång ett föroperations-projekt. Jag gick i uppförsbackar i Marin County norr om San Francisco för att träna lungorna. Jag visualiserade att varje steg i uppförsbacken skulle ge mig en sekund av styrka under operationen. Varje smärtfyllt andetag skulle transformeras till energi som skulle göra min kropp till en självhelande maskin under och efter operationen.
Jag kom ihåg ett tips jag fick av en kursledare i Florens för många år sedan. Ett namn på en person som har fantastiska visualiseringsprogram. Belleruth Naparsteks Guided Imagery surgery preparation audio program är ett program jag varmt rekommenderar. Bokmärk länken idag. Det tar dig igenom din väg till operationen på ett starkt och vackert sätt. Det är inget trams. Det finns forskningsbevis på att guided imagery hjälper patienter inför operationer till och med ifall de endast lyssnar på det en gång. Det hjälpte mig så mycket att jag gick in till operationsdagen med ett lugn som jag endast kan förklara på två sätt: guided imagery och alla de goda tankar och böner som mina nära och kära skänkte mig.
Jag lyssnade på Belleruth Naparsteks program ungefär 8-10 gånger dagarna innan operationen. Jag lyssnade till och med på det på jobbet när jag hade rast. Varje gång jag fick en känsla av ångest och rädsla tog jag mig tid att lyssna på programmet. Jag var skeptisk. Men jag vet hur stark vår hjärna är. Och jag är övertygad om att det hjälpte mig att överkomma min fobi för operationer och hjälpa mina celler att återhämta sig efter den stora operationen.
Jag målade alla mina myomer i vattenfärg ungefär två veckor innan operation. Terapi, du vet. Jag ville visualisera dem, myomerna, för att förstå hur stora de var. De var stora. Tavlan hänger givetvis i mitt badrum ännu idag! Rekommenderar övningen varmt!
Operationen
Hur blev det då? Det blev så att min kirurg tog ut min livmoder, äggstockarna, alla myomer och cystor -- och så tog hon ut något som kom som en surprise.
Hon tog bort massor av avancerad endometriosis. Hon separerade min urinblåsa från tarmen eftersom endometriosis vävnaden hade bundit dem samman. Ingen konstighet att jag sprungit på toaletten fyra gånger varje natt de senaste fem åren!
Hon sa att hela livmoderväggen hade avancerad adenomyosis. Som ett klibbigt spindelnät i hela området. Det är inte möjligt att ta bort allt för det är en vävnad som ligger tunt och som små partiklar runt alla organ i området.
En jävla zoo
Hela min livmoder var alltså en zoo. En jävla zoo från filmen Alien. Min kirurg berättade att det skulle ha varit så gott som omöjligt för mig att få barn. Det var så övervuxet och igenvuxet att ett foster inte skulle ha kunnat leva där. The end of the line, honey, som de säger i gamla film noirs.
Jag levde i tre år med vetskapen att jag har myomer innan jag vågade ta steget att gå igenom en livsförändrande operation. Jag visste inte då att jag hade avancerad endometriosis eller adenomyosis. Jag visste inte heller att endometriosis kan fortsätta efteråt. Jag har fortfarande endometriosis. Endometriosis kan växa överallt i din kropp, till och med i kroppsdelar som befinner sig längre bort från livmodern.
“Give me the good stuff” säger jag till narkosläkaren.
“I’ll give you the good stuff” säger han och ler.
Jag gjorde det. Jag vågade ta steget.
Uppdatering [2025]
Det är nu sju år sedan min hysterektomi. Den officiella titeln på proceduren hette Laparascopic supracervical hysterectomy with bilateral salpingectomy.
Min kirurg heter Lily Tan och hon finns i San Francisco.
Perimenopaus och menopausinformation har fått fotfäste dehär senaste åren, och många läkare (och patienter) har nu Instagram konton som sprider bra information. En av mina första favoriter var Mary Claire Haver och via henne finner du många andra bra resurser.
Det fanns inte lika mycket information när jag stod inför min operation. Den bästa resursen jag hade var forumet HysterSisters. Rekommenderar den fortfarande ifall du står inför en potentiell hysterektomi. Där kan du skapa kontakt med andra personer som står inför samma operation som du, och du kan läsa om deras erfarenheter. Det hjälpte mig mycket. Jag ville starta en podcast år 2018 om det här ämnet men fick ingen med.
Jag är av den starka åsikten att just det här ämnet samt perimenopaus och menopausrelaterade ämnen fortfarande idag sveps under mattan av många läkare. Om du råkar vara i en jobbig situation och har just sådana här problem — lyssna:
Din läkare finns där ute. Du får inte ge upp!
Ta hela saken i dina egna händer och forska så mycket du orkar och kan, tills du hittar en läkare som ser dig och lyssnar på dig.
Om det är något jag kan hjälpa med så hör av dig. Jag har ingen medicinsk utbildning alls, men jag delar gärna med mig av mina egna erfarenheter. Hoppas det här hjälper någon läsare. Speciellt om du är i 30 eller 40-års åldern! Det är sådant här “de” aldrig berättade om för mig när jag var i den åldern. Chansen att du kommer att få endometrios eller liknande problem är ungefär 10%. Var inte orolig i onödan men var alltid din egen boss och låt ingen annan gå över dig. Du bestämmer själv över din egen kropp. Alltid.
Dela gärna det här med dina egna vänner och följare.
Hoppas min artikel hjälper någon.
Stöd mig genom att följa mig.
Please consider subscribing to my Substack and dropping a few bucks in the Venmo below.
